Gestire la patologia
SIGMEC, acronimo di Sistema Informatico Gestionale per le Malattie Emorragiche Congenite, è il sistema software per la gestione intelligente della patologia.
Il sistema si compone di molteplici moduli complessi che operano congiuntamente per garantire una gestione ottimale della patologia, sia per gli operatori sanitari che per i centri di ricerca e per i pazienti, seppure con livelli e con autorizzazioni differenti.
Cartella clinica elettronica
Trattamento domiciliare
Registro CliPPER
Studi clinici
La Cartella Clinica
La Cartella Clinica Elettronica per tutti i pazienti affetti da MEC, vede come destinatari tutti i Centri Emofilia e i medici specialisti che possono avere, tramite questo strumento, un unico sistema centralizzato per la gestione di tutti dati dei propri pazienti.
CARTELLA CLINICA CENTRALIZZATA
GESTIONE DATI DEI PAZIENTI
GESTIONE PIANI TERAPEUTICI E TRATTAMENTI
GESTIONE EVENTI EMORRAGICI, INFUSIONI E COMORBIDITÀ
GESTIONE ESAMI STRUMENTALI E DI LABORATORIO, DARTI GENETICI E SCORE
CARTELLA CLINICA CENTRALIZZATA
GESTIONE DATI DEI PAZIENTI
GESTIONE PIANI TERAPEUTICI E TRATTAMENTI
GESTIONE EVENTI EMORRAGICI, INFUSIONI E COMORBIDITÀ
GESTIONE ESAMI STRUMENTALI E DI LABORATORIO, DARTI GENETICI E SCORE
Il Trattamento Domiciliare
L’applicazione web e mobile per il trattamento domiciliare viene utilizzate dai pazienti per inserire e gestire i trattamenti domiciliari, gli eventi emorragici e per consultare il proprio schema di trattamento sempre aggiornato. Viene utilizzata dai medici specialisti per monitorare i pazienti e verificare i trattamenti domiciliari (le infusioni) e gli eventi emorragici.
GESTIONE DELLE INFUSIONI E DEGLI EVENTI EMORRAGICI
GESTIONE DATI DEI PAZIENTI
GESTIONE EVENTI EMORRAGICI, INFUSIONI E COMORBIDITÀ
Il Registro CliPPER
Il Registro CliPPER (CLInical Pharmacological Prospective Epidemiological Registry) è lo strumento con cui AICE, come società scientifica, monitora la patologia e le evoluzioni della stessa in Italia.
Il registro si rivolge anche all’Istituto Superiore di Sanità per la costruzione del Registro Nazionale Malattie Rare. Inoltre, su richiesta, è disponibile per tutte le associazioni di ricerca, i centri di ricerca e le case farmaceutiche in ottica di favorire la ricerca scientifica sulle Malattie Emorragiche Congenite (MEC).
DATI STATISTICI SULL’ANDAMENTO DELLA PATOLOGIA IN ITALIA
DISPONIBILE SIA A LIVELLO NAZIONALE CHE PER SINGOLO CENTRO
PERIODICITÀ SEMESTRALE
DATI ANONIMIZZATI E COMPLIANT AL GDPR
DATI STATISTICI SULL’ANDAMENTO DELLA PATOLOGIA IN ITALIA
DISPONIBILE SIA A LIVELLO NAZIONALE CHE PER SINGOLO CENTRO
PERIODICITÀ SEMESTRALE
DATI ANONIMIZZATI E COMPLIANT AL GDPR
Gli Studi Clinici
Il modulo per la creazione e la raccolta dei dati relativi agli “Studi clinici” è pensato sia per i medici che intendono portare avanti uno studio clinico, sia per quelli che vogliono contribuire ad uno studio in corso. Il tutto senza il ricorso a materiale cartaceo o fogli elettronici di calcolo singolarmente raccolti.
Inoltre, il sistema permette di aggiornare i dati dei pazienti senza ricorrere ad un nuovo inserimento ogni volta.
CREAZIONE DINAMICA DELLO STUDIO IN BASE AI DATI CHE SI DESIDERA RACCOGLIERE
ARRUOLAMENTO DEI PAZIENTI IN BASE A SPECIFICI PARAMETRI PERSONALIZZABILI
INSERIMENTO E VALIDAZIONE DEI DATI
COLLEGAMENTO CON LA CARTELLA CLINICA DEL PAZIENTE
CREAZIONE DINAMICA DELLO STUDIO IN BASE AI DATI CHE SI DESIDERA RACCOGLIERE
ARRUOLAMENTO DEI PAZIENTI IN BASE A SPECIFICI PARAMETRI PERSONALIZZABILI
INSERIMENTO E VALIDAZIONE DEI DATI
COLLEGAMENTO CON LA CARTELLA CLINICA DEL PAZIENTE
BUSINESS CASE
L'Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
55
Centri Emofilia in Italia
11.000
Pazienti emofilici
200